O Instituto Heleninha mantém uma frota composta por oito veículos. Parece algo pequeno, não fosse o propósito: percorrer diariamente 500 quilômetros em São Paulo para levar gratuitamente crianças e adolescentes com câncer para tratamento em hospitais.
A instituição atende pacientes entre 0 a 17 anos, de oito hospitais de oncologia pediátrica no estado. Atualmente, são 100 famílias beneficiadas por mês e há uma fila de espera de 25 crianças para utilizar o serviço prestado pela entidade.
“A gente imagina a nossa frota como carros que percorrem a cidade cumprindo uma missão importante, que é a de garantir o cuidado e as chances de cura. Aumentando as chances de crianças e adolescentes em tratamento”, disse a cofundadora da entidade, Tatiana Piccardi.
Ela explica que o período da doença é muito agressivo, com quimioterapia e radioterapia, o que derruba muito a imunidade do paciente e o expõe a grandes riscos no transporte público. O instituto conta com oito veículos com sete lugares cada, para levar a criança e um acompanhante.
“Se você é uma pessoa que não tem acesso a um carro, algum conforto que te leve ao tratamento, que é constante, é diário, e que te proteja de infecções oportunistas, você também está muito vulnerável”, explica Tatiana.
Do ônibus lotado ao transporte humanizado
Passar horas no transporte público lotado é desgastante para qualquer pessoa, principalmente para pacientes como o Ramon Silva Lopes Vilela, 14, que tem tumor cerebral desde os três anos. Ele já passou por quatro cirurgias e, por muito tempo, a rotina de visitas ao hospital era intensa, longa e cansativa.
Para ir da sua casa, no Sacomã, ao hospital do GRAACC, na Vila Mariana, ele e a mãe, Rosa Maria Brasilino Silva, 39, precisavam pegar dois ônibus e enfrentar cerca de 1h15 de viagem.
“Até eu conhecer o Instituto Heleninha a gente vinha de ônibus, mesmo depois de cirurgia eu trazia ele de ônibus”, disse Rosa. A volta para casa era difícil e Ramon voltava se sentindo fraco e com mal-estar.
A família conheceu o instituto em 2021 e a ajuda veio em um dos momentos mais difíceis da vida da família. No ano anterior, no auge da pandemia de Covid-19, Rosa conta que passou por muitas dificuldades, pois não podiam mais se expor ao risco do ônibus.
“Eu já cheguei a gastar por mês o valor do aluguel, que na época era R$ 850, só de Uber para levar o Ramon para fazer o tratamento”, contou Rosa. Ela tem quatro filhos e trabalha como manicure.
“Estava com uma despesa muito alta e também me divorciei. Se não fosse o Heleninha, eu não sei como teria passado por essa crise, porque eles dão o transporte e muito mais apoio.”
Hoje, Ramon vai duas vezes por mês ao hospital e, com o transporte do Heleninha, o tempo de deslocamento é de até 25 minutos.
Instituto Heleninha é propósito que nasceu da dor
O Instituto Heleninha foi criado em 1999, pelo casal Tatiana e Luiz Márcio, que decidiram transformar o luto em propósito após perder a filha Helena de cinco anos por causa de um tumor cerebral.
Durante o ano de tratamento, eles fizeram viagens quase diárias ao hospital. E o tempo dentro do carro para ir de casa ao hospital, do hospital para casa, todos os dias, se tornou um espaço de conversas e brincadeiras para distrair a criança.
Além disso, no hospital viram de perto a dificuldade de muitas famílias com o transporte.
Então, quando Helena se foi, eles decidiram dar um novo propósito ao luto e ajudar famílias que moravam próximas. Com o próprio carro começaram as viagens voluntárias.
Hoje, a frota tem nove carros e conta com motoristas profissionais treinados para oferecer cuidado humanizado aos pacientes e familiares.
Desde 1999, eles calculam que já rodaram mais de 3 milhões de quilômetros, o equivalente a 75 voltas ao redor do planeta, para levar e buscar crianças e adolescentes em tratamento de câncer.
Além do transporte, o Instituto Heleninha oferece apoio sociofamiliar, com entrega de cestas básicas, apoio psicológico e outras atividades de apoio às famílias.
Maior desafio: a logística que muda todos os dias
A logística dos carros do Instituto Heleninha é a parte mais complexa do serviço, pois depende diariamente da agenda médica de cada paciente para criar rotas otimizadas.
Ao todo, são oito veículos com sete lugares cada, para levar a criança e um acompanhante.
“Nenhum sistema é o suficiente. Na verdade, não existe uma logística realmente pré-pronta que atenda todas as nossas necessidades. Existe um sistema, sim, e um monitoramento constante de duas pessoas que organizam o dia a dia dos motoristas”, explicou Tatiana.
Para organizar as rotas, as assistentes sociais dos hospitais parceiros avisam diariamente quais pacientes precisam do atendimento no dia seguinte ou não. Com essas informações, o instituto monta os trajetos.
“A gente precisa muito saber qual será o atendimento porque, dependendo do tratamento, às vezes é uma coisa rápida. Uma sessão de radioterapia que vai durar uma hora, muitas vezes o motorista pode até esperar. Mas se é uma química que vai levar o dia inteiro, o motorista já tem que saber disso com antecedência para fazer outros trajetos nesse meio tempo”, explicou Tatiana.
Instituto pleiteia direito para usar os corredores de ônibus
Para poder ampliar o trabalho e atender melhor os pacientes, o Instituto Heleninha pleiteia que os veículos possam utilizar os corredores de ônibus para escapar do trânsito de São Paulo. No ano passado, o instituto enviou um requerimento formal à CET, mas não obteve retorno.
“Há alguns anos, extraoficialmente, nos deram a concessão, mas foi algo extraoficial que foi retirado da gente depois e durou um ano mais ou menos”, disse Tatiana. Segundo ela, a alegação foi de que isso poderia abrir precedentes para outras ONGs também requererem esse direito.
“E o nosso outro argumento foi: nós somos a única ONG que tem como foco o transporte. E, além do que, são oito carros, não é uma frota de mil veículos”, rebateu a cofundadora.